اوتیسم نیاز به معرفی واقعی دارد،مسعود ریاحی

 مسعود ریاحی
عضو تیم پژوهشی بازی دان،عضو انجمن اوتیسم ایران


13 فروردین روز جهانی اوتیسم بود و شبیه به اکثر مناسبت ها، رسانه‌های کاغذی و غیر کاغذی، در کنار اخبار‌ها و مطالب خود، بخشی را به اوتیسم اختصاص دادند و احتمالاً با تمام شدن این روز و گذشتن چندین روز از آن، فراموش خواهد شد.
 البته این روال و فرآیند صرفاً مربوط به اوتیسم نیست، بلکه سرنوشت تمام مناسبت‌ها چنین است. روزجهانی کودک، روز جهانی مبارزه با مواد مخدر و روزها و مناسبت‌های جهانی و داخلی، داستانی اینچنینی دارند. یک واکنش اپیدمی شده، یک واکنش تقریباً بی‌اثر و محدود به چند روز خاص.
اوتیسم، همانند افرادی که دچارش هستند، تنهاست، همانند دیگر اختلالات روانی و رشدی و.... اختلال بد است، مخاطب ندارد، احتمالاً ارزش خبری کمی هم دارد، از طرفی مردم را ناراحت می‌کند و دلیل هایی که نمی‌توان براحتی آنها را نام برد، موجب می‌شوند، روانشناسی محبوب شود، که دعوت به سطحی بودن و انکار و مدارا می‌کند، یک دعوت نا کارآمد به شاد بودن، به دور شدن از خود واقعی‌مان و یک دعوت گسترده به ندیدن چیزها، که نتیجه‌اش انکار مداوم مشکلات خود و جامعه است.

اوتیسم و دیگر اختلالات، بیش از هرچیز نیاز به معرفی واقعی دارد، خانواده‌ها اطلاعات کافی‌ای نه درباره چگونگی تربیت صحیح فرزندشان دارند و نه اطلاعات کافی در زمینه اختلالات کودکان.
 برای مثال کودکی که مشکل یادگیری دارد و هنوز شناسایی و تشخیص داده نشده است، از معلمش کتک می‌خورد، پدر و مادر هم به همان دلیل باز کتکش می‌زنند، وضعیت که بحرانی تر شد، بعد از چندین توصیه تجربی و غیر علمی فامیل و آشنا که معمولاً به تشدید نشانگان اختلال می‌انجامد، به متخصص رجوع می‌کنند و همان انتظاری را که از یک مکانیک برای درست شدن ماشین‌شان دارند، از روانشناس و مشاور و... هم دارند.
 آگاهی بخشان، از انواع رسانه‌ها تا آموزش و پرورش، از شهرداری‌ها و بنرهای سطح شهر تا بدنه اتوبوس‌ها و محیط مترو، می‌توانند بستری باشند صرفاً برای آگاهی‌رسانی به مردم، در زمینه انواع اختلالات روانی و رشدی، مخصوصاً اوتیسم، که آمارهای نگران کننده آن، چه در سطح جهان و چه در ایران، حاکی از خبرهای خوبی نیست.

در غیاب این آگاهی بخشان است که متأسفانه می‌شنویم در نقاطی از کشورمان هنوز فکر می‌کنند کودکان دارای اوتیسم، جن زده شده‌اند و به همین دلیل است که چنین علائمی از خود نشان می‌دهند، از این رو، با نسخه‌های قومی قبیله‌ای پیران، کودک را در زیر زمین‌های تاریک می‌اندازند تا بلکه جن از بدنش بیرون شود.
از این رو همین فرصت اندکی را که به‌دست آمده، می‌بایست مغتنم شمرد و در جهت آگاهی بخشی قدمی برداشت. اوتیسم، یک اختلال عصب-رشدی است.
اختلال عصب-رشدی یعنی اختلالی که برای نخستین بار در دوران رشد کودک پدیدار می‌شود. واژه عصب بیانگر این است که نقصی در رشد مغز یا سیستم عصبی مرکزی وجود دارد که موجب چنین پیشامدی می‌شود. این دسته از اختلالات کارکرد مغز را در زمینه هیجانات، عواطف، توانایی یادگیری، کنترل خود و حافظه، در کل دوران رشد، تحت تأثیر قرار می‌دهد. در اوتیسم به‌طور خاص، فرد به طور دائم در موقعیت‌های مختلف، در ارتباط اجتماعی و تعامل اجتماعی مشکل دارد. فرد اتیستیک، خزانه رفتاری و علایق محدودی دارد و دارای کلیشه‌ها و مشکلات متعددی در حیطه رفتار است.
تعاریف علمی بالا، بخشی از تعاریف اوتیسم در کتب مربوط به این حوزه است که شاید برای خانواده‌ها سوء تفاهم هایی ایجاد کند، زیرا که می‌توان با نسبتی، چنین خصوصیاتی را به هر که می‌خواهیم نسبت دهیم. اگر بخواهیم از زاویه دید یک خانواده دارای کودک اتیستیک، نگاهی بیندازیم، چنین خصوصیاتی را شاهدیم که واقعیت زندگی یک فرد اتیستیک را بیشتر روشن می‌کند و احتمالاً کاربرد بیشتری برای خانواده‌ها دارد:
«تقریباً تمام بچه‌های هم سن و سال بچه ما، در فامیل، زبان باز کرده‌اند و کلمات و جملاتی را می‌گویند، اما بچه ما صداهای عجیب و غریبی درمی آورد، که نمی‌فهمیم چه معنایی دارند.
وقتی اسمش را صدا می‌زنیم، هیچ واکنشی نشان نمی‌دهد، هر چه مادرش سعی می‌کند که او را بخنداند، تقلیدی از خنده‌های او نمی‌کند، انگار نه انگار که مادری وجود دارد. گاهی وقت‌ها حس می‌کنم، هیچ کدام‌مان را نمی‌بیند.

وقتی یک بار میهمانی داشتیم، آمد و روی پای یکی از میهمان‌ها نشست، انگار که او صندلی باشد.کلاً در بازی‌های دیگران هم شراکتی ندارد، همیشه به تنهایی بازی می‌کند. آنقدر برایش اسباب بازی خریدیم که اتاقش دیگر جا ندارد، اما او فقط با یکی دوتای‌شان بازی می‌کند، آن هم بازی‌های عجیب و غریب و نامعمول. علاقه نامعمولش به همین‌جا ختم نمی‌شود، مثلاً چندین و چند بار کفش‌های مادرش را آورده بود توی اتاقش و ردیفشان کرده بود، مثل قطار و یا اینکه علاقه عجیبی به فرگاز پیدا کرده است، روزی ده‌ها بار و حتی صد‌ها بار می‌رود و درش را باز می‌کند و می‌بندد.
حالا که کمی بزرگتر شده است گاهی کلمات گنگی را می‌گوید، به هوای اینکه دارد زبان باز می‌کند، خوشحال می‌شویم، اما همچنان نامفهوم می‌مانند.
خنده‌ها و گریه‌های بی‌ربطی به بیرون دارد، یعنی بی‌آنکه اتفاق خوشحال کننده یا ناراحت کننده‌ای بیفتد، با صدای بلند می‌خندد یا گریه می‌کند و حتی جیغ‌های بسیار بلند می‌زند.
 البته یکبار فهمیدم برخی جیغ هایش علتی هم دارند، مثل دفعه پیش که دندانش عفونت کرده بود. نمی‌توانست بگوید کجایش درد می‌کند، فقط فریاد می‌کشید.
 برای کشیدن دندانش می‌بایست بیهوشش می‌کردیم، زیرا بچه‌های اتیستیک در اتاق دندان پزشک نا آرامی‌های شدیدی دارند، بیهوشی هزینه سرسام‌آوری دارد، البته داشتن یک کودک اتیستیک نه تنها هزینه‌ای بین یک و نیم الی دو میلیون در ماه دارد، بلکه نیاز به یک اعصاب فولادی و صبر عجیب دارد.
 مادرش افسرده شده است، نه خودش از خانه بیرون می‌آید و نه بچه مان را بیرون می‌برد. خلاصه مشکل تا دلتان بخواهد موجود است و...»
منبع : روزنامه ایران